sexta-feira, 21 de março de 2014

Síndrome de Down: É normal ser diferente


Como hoje é o Dia Internacional da Síndrome de Down, vou compartilhar com vocês uma entrevista que fiz com uma mãe que tem uma filha com Down. Infelizmente, nas matérias de jornais, você não tem oportunidade de escrever tudo o que deseja, pois tem limite de caracteres a cumprir. O que é uma maldade! Rsrs. Por isso, o que não foi para a matéria, veio para aqui.

Como todos sabem, a gravidez é uma das fases que mais cria expectativa e surpresa na vida dos pais. E muitas vezes, quando você recebe a notícia de que seu filho carrega uma modificação genética não é fácil. Muitos pais ficam inseguros, pois não sabem como proceder.

É importante frisar que, a Síndrome de Down não é uma doença e muito menos um descuído dos pais, como muitos imaginam. O que acontece é que em vez da criança receber 46 cromossomos, ela fica com 47.

‘Bora’ pra história. Ontem tive a oportunidade de conhecer Nayra e a pequena Estefany. E depois de uma longa conversa, posso dizer que aprendi muito e me sinto feliz por ter feito parte de um momento tão delas. Não vou colocar toda a entrevista porque é bem grande.

- Nayra, como foi saber que sua filha nasceria com a Síndrome?

Quando tive a Estefany em 2007, eu tinha apenas 13 anos e recebi com grande surpresa a notícia de que minha filha tinha essa Síndrome. Não falo do susto de saber, mas do fato de ter tido ela nova. Vou explicar. Quando fiz o pré-natal, o médico não tinha visto nenhum problema na minha gravidez. Ele dizia que estava tudo normal, até o dia que tive a Estefany. 

Lembro que uma médica entrou na sala, e perguntou se alguma mãe tinha percebido algo diferente em seus bebês. Até o momento não sabia diferenciar o que era Down ou não. Então, levei a Estafany no pediatra que me explicou que minha filha tinha essa síndrome. Me orientou e me disse quem deveria procurar. O susto foi pelo fato de saber que a Síndrome ocorre em mulheres mais velhas e eu só tinha 13 anos.

- Como é a convivência da Estafany com outras pessoas? 

A Estefany é uma pessoa muito amada. Todas as pessoas gostam muito dela. Lembro de quando a levava pra fisioterapia. Ela sempre estava sorrindo e era sempre atenciosa com todos. E até hoje é assim. Ah! Ela ama se sentir independente. Na escola brinca e até briga quando alguém faz algo errado. Diz que não pode. 

- Nayra, apesar das campanhas de conscientização sobre a Síndrome de Down, ainda existe muito preconceito. Como vocês lidam com isso?

Nossa! A gente ainda sofre muito preconceito. Uma vez estava andando com a Estafany, nos sentamos num banco e, uma mulher que estava próxima de nós disse para a outra que não se sentasse perto da minha filha porque era mongoloide e podia pegar. Virei para ela e perguntei se não assistia TV, porque essa palavra não existia mais e que deveria chamar minha filha pela palavra certa. Deu uma confusão! Falta de informação das pessoas é o pior sabe. 

Quanto a Estefany, ela não tem uma noção do que seja o preconceito. Ela é muito carinhosa. Não sabe diferenciar. Ela vai olhar pra você e sorrir. O que ensinei pra ela foi que quando alguém olhasse feio, ela deveria se afastar ou me chamar se estivesse perto. E sempre que alguém olha desta maneira ela me fala.

- Você gostaria de dizer alguma coisa para as pessoas que vão conhecer um pouco da sua história?

Que as mães que tem um filho com Down não fiquem com medo. Que cuidem deles como uma pedrinha especial. Como uma joia. As crianças só precisam de carinho, de se sentirem acolhidas e amadas. Se elas se sentirem excluídas, não vão se desenvolver.  As mães que não sabem como lidar com a situação, que procurem um centro que trate do assunto, um pediatra, psicólogo. Que tenham paciência e amor. Amo muito minha filha. Ela é um presente para mim.

Para encerrar... Apesar de terem algumas limitações, todos têm uma vida normal. Estudam, trabalham, moram sozinhos, casam-se. Então vamos dizer não ao preconceito e a falta de informação. Afinal de contas, a informação é a grande aliada contra a discriminação.

 “Ser feliz nem sempre significa que tudo é perfeito. Significa que você decidiu olhar além das imperfeições.”

Então gente, essa é a linda da Estefany. =)
Ps. Quero agradecer muito a Nayra por me deixar conhecer um pouco sobre sua história. Ah! Os erros ortográficos vão ficar pos aí tá! rsrs. Bjs.

2 comentários:

  1. obrigada vc linda por estar lutando por uma causa tão nobre que e dizer não ao preconceito...

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  2. Oie! Amei a matéria que vc fez do assunto e gostei do que li aqui no blog. Parabéns a vc e a todas as mães que se dedicam a esses anjinhos. Clara

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